SINDROM DOWN (SD)

Apa itu sindrom Down?

Bayi dengan sindrom Down mempunyai unsur genetik tambahan di dalam sel mereka. Mereka biasanya mempunyai kromosom tambahan dalam setiap sel, dan ini boleh menjejaskan keseluruhan bahagian badan.

Kesemua kanak-kanak dengan sindrom Down mempunyai masalah pembelajaran, tetapi keseriusannya bergantung kepada kanak-kanak itu sendiri. Pada sesetengah daripada mereka, masalah ini ringan sahaja, tetapi pada yang lain ia mungkin masalah yang teruk. Mereka juga mempunyai ciri-ciri fizikal tertentu, namun ia berbeza mengikut individu. Jika bayi anda didiagnos dengan sindrom Down, dia mungkin mempunyai:

• otot dan sendi yang longgar dan dia mungkin kelihatan lembik;
• satu sahaja garisan pada tapak tangan;
• mata sepet, mulut dan telinga yang kecil; 
• bahagian belakang kepala yang leper;
• badan yang lebih kecil dan ringan semasa lahir berbanding bayi lain;
• bentuk badan yang pendek dan gempal.                                     
                                                                                 

Mengapakah sesetengah bayi dilahirkan dengan sindrom Down?

Sindrom Down berlaku apabila seorang bayi itu menerima unsure genetik tambahan daripada ibu bapanya. Dalam kebanyakan kes, sukar untuk difahami mengapa ia terjadi.

Risiko melahirkan bayi dengan sindrom Down lebih tinggi bagi wanita yang mengandung pada usia yang lewat. Oleh kerana ini melibatkan profil genetik, sesetengah keluarga mempunyai risiko yang lebih tinggi, manakala bagi yang lain pula ia merupakan satu perkara yang berlaku secara rawak.

Jika bayi anda menghidap sindrom Down, jangan salahkan diri sendiri. Perkara ini bukan disebabkan oleh apa-apa perkara yang anda lakukan sebelum atau semasa hamil.

Bolehkah sindrom Down didiagnos sebelum kelahiran?

Jika umur anda lebih daripada 35 tahun, anda mungkin akan ditawarkan saringan untuk sindrom Down semasa anda hamil. Saringan ini termasuk gabungan ujian darah dengan imbasan ultrabunyi (ultrasound).

Ujian-ujian saringan ini tidak dapat memastikan dengan tepat jika bayi anda mempunyai sindrom Down. Ia hanya boleh memberitahu samada terdapat risiko tinggi mengalaminya. Baca artikel kami mengenai imbasan untuk sindrom Down untuk maklumat lanjut.

Jika keputusannya menunjukkan bahawa bayi anda mungkin mengalami sindorm Down, anda boleh memilih untuk menjalani ujian-ujian lanjut seperti amniosintesis dan ujian vilus korionik (chorionic villus sampling - CVS. Ini dilakukan dengan cara memasukkan sebatang jarum halus ke dalam uterus (rahim) dan mengeluarkan sedikit sel untuk diuji di makmal. Terdapat sedikit risiko jangkitan atau keguguran dengan ujian-ujian tersebut. Jika doktor mencadangkan ujian ini dijalankan, beliau perlu menerangkan dengan jelas tentang risiko dan kebaikan ujian-ujian ini.

Untuk mendiagnos sindrom Down selepas bersalin, doktor kepada bayi anda akan membuat pemeriksaan fizikal dan menguji darah bayi untuk mengesan kehadiran kromosom tambahan. 

Adakah bayi saya akan mempunyai masalah kesihatan?

Jika bayi anda didiagnos dengan sindrom Down, anda tentu sekali risau mengenai masa depannya, lebih-lebih lagi kanak-kanak sepertinya biasanya boleh mengalami masalah kesihatan. Terdapat banyak organisasi yang memberi sokongan kepada keluarga kanak-kanak sindrom Down yang boleh anda rujuk (lihat Direktori A-Z Special Needs kami).

Sindrom Down boleh menjejaskan setiap bahagian badan dan mungkin menjurus kepada:

• masalah dengan pergerakan otot, sendi dan tulang;
• masalah penglihatan dan pendengaran;
• mudah terkena jangkitan;
• masalah penghadaman;
• paru-paru tidak normal;
• kecacatan jantung.

Mereka yang mempunyai sindrom Down juga mempunyai risiko yang lebih tinggi mendapat leukimia dan masalah lain yang berkaitan dengan darah.

Penting bagi anak mendapat penjagaan kesihatan yang baik sepanjang hayatnya supaya sebarang masalah dapat dikesan dan diuruskan dengan baik. Dia harus kerap dibawa mendapatkan pemeriksaan kesihatan termasuk ujian-ujian pendengaran dan penglihatan. Anak anda juga perlu mendapat perhatian daripada mereka yang pakar dalam masalah pembelajaran. 

Bagaimana dengan masa depan anak saya?

Semua kanak-kanak sindrom Down mempunyai masalah pembelajaran. Namun, tahap keseriusannya berbeza bergantung kepada individu tersebut. Kebanyakan kanak-kanak sindrom Down dapat mencapai tahap perkembangan seperti belajar berjalan, menggunakan tandas, bercakap, membaca dan menulis, tetapi mereka mengambil masa untuk melakukannya bergantung kepada kemampuan sendiri.

Demi memastikan anak anda mencapai potensinya ialah dengan memastikan dia mendapat penjagaan kesihatan yang baik serta menerima sokongan yang sepatutnya dari segi sosial dan pendidikan.

Anak anda mungkin memerlukan bantuan tambahan seperti terapi percakapan, fisioterapi dan pendidikan khas. Seperti mana kanak-kanak lain, anak sindrom Down perlukan kasih sayang dan perhatian daripada keluarga, dan dia perlukan sokongan untuk membantu perkembangannya. Sesetengah kanak-kanak sindrom Down dapat mengikuti pelajaran di sekolah biasa. Individu dewasa dengan sindrom Down juga dapat hidup dengan sihat dan aktif sehingga melepasi usia 50 tahun.

Di manakah saya boleh mendapatkan bantuan?

Bantuan yang paling dekat ialah pakar kanak-kanak atau doktor keluarga yang biasa memeriksa anak anda. Anak anda juga mungkin akan diletakkan di bawah penjagaan kumpulan pakar di hospital atau klinik kerajaan berdekatan.

Pakar kanak-kanak yang memeriksa anak anda mungkin akan merujuk anda kepada Yayasan Kiwanis Sindrom Down. Di sini terdapat kelas-kelas untuk membantu dalam perkembangan dan pembelajaran anak anda. Di Malaysia, kanak-kanak sindrom Down boleh didaftarkan dengan Jabatan Kebajikan Masyarakat untuk mendapatkan sumber-sumber dan sokongan tambahan.

Membesarkan anak dengan sindrom Down boleh jadi satu cabaran besar. Ia mungkin bukan sesuatu yang anda jangkakan. Ada masa-masa yang sukar dan yang indah juga. Tetapi anda akan dapat banyak sokongan daripada keluar-ga-keluarga lain yang telah mempunyai pengalaman positif dalam membesarkan anak-anak sindrom Down mereka.

slide show.............

http://www.slideshare.net/suhrawadi/penyakit-sindrom-down